Kevät tulee pikkuhiljaa ja minunkin hoitoni ovat jo loppuneet. Sädehoidot alkoivat 17.3. ja viimeinen oli 6.4. Kävin myös labrassa ja lääkäri oli 4.4.

Minun sädehoitoni oli hengitystahdistettua eli paljon on saanut hengitystään pidätellä niiden kolmen viikon aikana minkä hoidot kestivät. Iho on pysynyt hyvänä muuten mutta vaatteet päällä välillä tuntee että jotkut paikat on vähän arkoja kainalon seudulla.

Paljon on tässä solunsalpaajahoitojen jälkeen tapahtunut. Maaliskuun alussa menin osa-aikaisesti töihin eli olin 2 päivää viikossa töissä. Alku tuntui oikein mukavalta kun näki työkavereita ja oli jotakin ohjelmaa edes välillä. Töissä oli kuitenkin tilinpäätösaika ja minun tehtäväkseni oli jäänyt konsernitilinpäätös. Normaalisti sen tekemiseen on minulta mennyt pari viikkoa ja reilusti ylitöitä. Nyt sama olisi pitänyt tehdä parissa päivässä joten stressi kasaantui ja sai oloni todella huonoksi. Oli pahoinvointia enkä saanut nukuttua. Hoitajat sädehoidossa kertoivat kuulumiseni lääkärille ja tämä kirjoitti minulle sairauslomaa huhtikuun 20 päivään asti, koska nyt olisi tärkeää keskittyä tervehtymiseen ja hoitaa itsensä kuntoon. Nyt olen sitten ollut 60% töissä eli yleensä maanantaista keskiviikkoon. Kiirettä on kun pitäisi saada työnsä tehtyä kolmessa päivässä normaalin viiden sijaan. Edelleen olen melko väsynyt ja ajattelinkin pyytää työnantajalta jatkoa tähän osa-aikaiseen työskentelyyn vielä kesäkuun loppuun asti.

Tänään kävin työterveydessä ns. kontrollikäynnillä jonka sovimme kun viimeksi kävimme. Suositteli myös tuon osa-aikaisen työskentelyn jatkamista ja oman itsensä kuuntelua että mitä jaksaa ja mikä tuntuu hyvältä. Suunnittelin myös kuntoutuskurssille hakemista jota varten lääkäri lupasi kirjoittaa b-lausunnon heti kun tiedän haluanko yksilö- vai parikurssille ja koska ja mihin. Sitten pari viikkoa aikaisemmin löysin vasemmalta puolelta kainalon ja lavan välimaastosta muljuvan patin. Lääkäri sitä katsoi ja laittoi varmuuden vuoksi ultraa. Luultavasti on kuitenkin vain lipooma.

Parina viime kuukautena olen yrittänyt myös parantaa kuntoani. Olen käynyt lenkillä ja kuntosalilla. Tuntuu hirveältä huomata kuinka huonoon kuntoon on mennyt, mutta ehkä se kuntokin pikkuhiljaa paranee kun ei vaadi itseltään liikaa. Ensimmäinen juoksulenkki oli täyttä tuskaa ja jouduin luovuttamaan parin kilometrin jälkeen ja kävelin loppumatkan kotiin. Ensimmäisellä kuntosalikäynnillä myöskin huomasin että lihakset ovat hävinneet tai ainakin kaikki voimat niistä. Minulla on myös ollut hirveitä nivelkipuja joten olen viime aikoina käynyt enimmäkseen vesijuoksemassa noin 2-3 kertaa viikossa. Ihan kivaa liikuntaa, mutta välillä joidenkin kanssajuoksijoiden lukutaito tai ymmärrys ei riitä siihen että pitäisi liikkua peräkkäin, että kaikki mahtuvat sujuvasti liikkumaan. Olemme mieheni ja kavereidemme kanssa käyneet myös paljon heittelemässä frisbeegolfia ja siinäkin tulee onneksi kävelykilometrejä reilusti.

Kasvihuone on myös tyhjätty ja odottaa viikko sitten ostettuja taimia sisäänsä. Olen nyt karaissut niitä kuljettamalla päiväksi ulos ja yöksi jälleen sisälle. Viikonloppuna pääsee sitten istutuspuuhiin. Tänä vuonna olen ajatellut kasvattaa kolmea eri tomaattia, kurkkua, kesäkurpitsaa, lehtikaalia, paprikaa, chiliä sekä erilaisia yrttejä. Kukkiakin pitäisi käydä ostamassa mutta viimeyönäkin taisi olla vielä pakkasta tai ainakin lähellä sitä.

En osaa sanoa miltä minusta nyt tuntuu kun hoidot ovat kokonaan ohi. Edelleen olen tosi väsynyt, niveliä särkee paljonkin. Vaihdevuosi oireita on riittämiin kiitos hoitojen ja huhtikuussa alkaneen Tadexin. Aamulla kun nousen sängystä niin joka paikkaan sattuu ja kävely on yhtä tuskaa. Jalkapohjat ovat arat ja kaikki nivelet jäykkiä. Käsillä ei voi työntää itseään sängystä ylös kun kyynärpäihin sattuu ja kädet muutenkin ovat jäykät. Turvotusta on edelleen paljon ja peilikuva ei todellakaan hivele silmää. Kaiken pitäisi kai nyt olla hyvin ja elämän hymyillä, mutta aina kun katsoo itseään peilistä näkee sen taudin ja hoitojen aikaan saaman ihmisraunion jonka hiukset on vähän kasvaneet, mutta naama edelleen turvonnut ja ilme väsynyt. Yritän kaivaa positiivisuutta jostakin, mutta tuntuu että se on todella vaikeaa. Uskon että elämäni tästä taas paranee, mutta olen malttamaton enkä jaksaisi enää odottaa päivääkään sitä että tuntuu hyvältä ja mieli on iloinen.

2.-3. EC lääkehoito

 Lunta on satanut reilusti jo monen viikon ajan ja aurinkokin on pilkistänyt välillä mukavasti. Kaipa se kevät pikkuhiljaa saapuu vaikka itsellä fiilikset ei ole kovin korkealla.

27.1.2022 pääsin jälleen lääkäriä tapaamaan. Käynti oli sinänsä pettymys että lääkäri oli vaihtunut ja oli todella nuori eikä oikein tiennyt tilanteestani mitään. Sain onneksi parempia lääkkeitä sekä pahoinvointiin että kipuun.

31.1.2022 olikin sitten toinen EC lääkehoito. Tiputus meni hyvin ja kanyylikin saatiin ensimmäisellä kertaa oikeaan paikkaan ja toimimaan. Seuraavana päivänä oli taas vuorossa valkosolukasvatustekijä piikin pistäminen ja sekin onnistui helposti. Uudet lääkkeet auttoivat sen verran, että pahoinvointi pysyi kurissa samoin lihas- ja luukivut eli oloni oli paljon parempi kuin ensimmäisen hoidon jälkeen.

No ettei kaikki menisi liian hyvin niin sain tässä hoitojen välissä tuon koronan kylään eli sitä tuli sitten sairastettua reilu viikko. Oireet eivät onneksi olleen mitenkään hirvittävät eli muutamana päivänä pientä kuumetta ja lämmönnousua sekä nuhaa ja pientä yskää. Arvoitukseksi jää mistä tuo tartunta minulle tuli sille en ole oikein käynyt missään muualla kuin vanhempieni luona sekä kaupassa.

Piti myös soitella syöpäpolille että miten viimeisen hoitoni kanssa käy tämän koronan takia. Lääkäri päätti, että hoito voidaan antaa normaalisti jos oireet ovat loppuneet jo siihen mennessä.

Voimattomuus ja väsymys ovat kyllä todella voimakkaita ja nyt kun lunta on tullut ihan jatkuvasti niin olen itsekin yrittänyt tehdä hieman lumitöitä ja se tuntuu kyllä todella koko kehossa mutta itselle tulee parempi fiilis kun tulee tehtyä muutakin kuin lököiltyä sohvalla.

21.2.2022 eli eilen minulla oli sitten kolmas ja viimeinen EC lääkehoito. Lähiaikoina sairastetun koronani takia minulla oli ihan oma huone ja hoitajalla oli täysi suojavarustus kun minua hoiti. Syynä tähän oli, että syöpähoidoissa olevat voivat kuulemma erittää tuota koronatautia 20 vuorokautta. Tälläkään kertaa kanyyli ei löytänyt paikkaansa ihan ensimmäisellä kerralla vaan vaadittiin toinenkin yritys joka sitten onneksi onnistui. Paikkana oli vasemman käden ranne joka olikin melkoisen kivulias paikka. Tänään olotila on hivenen huonovointinen mutta kuitenkin ihan siedettävä. Pitäisi vaan muistaa juoda paljon mutta minulle se vaan on jotenkin niin vaikeaa.

Eilen kävin myös työterveyslääkärillä ja hän kirjoittaa minulle B-lausunnon osasairauspäivärahaa varten kun tarkoitus olisi mennä nyt ensin maaliskuussa 40% töihin ja sitten kesäkuun loppuun tehdä 40-60% töitä ihan oman voinnin mukaan. Onhan toki mahdollista mennä jo ennemmin kokonaan töihin jos siltä tuntuu. Minulla olisi ollut vielä sairauslomaa ainakin maaliskuu, mutta ajattelin mennä työkavereita auttelemaan tilinpäätöksen kanssa kun se on ollut minun vastuullani tähän asti. Hieman tietysti jännittää miten jaksan mennä jo ensi viikolla, mutta olen tässä pitkin sairauslomaanikin autellut työkavereita eli neuvonut tarvittaessa ja nyt tilinpäätökseen tehnyt pieniä juttuja. Lääkäri antoi myös lähetteen työterveyspsykologille jos haluan käydä hänen kanssaan juttelemassa. Pitää harkita tuota jos se vaikka auttaisi käsittelemään asiaa paremmin kun tuntuu että helposti pitää kaikki tuntemuksensa ihan itsellään.

Tänään aamulla olin tunnin jonottamassa poliisin lupapalveluihin kun piti mennä passia varten antamaan allekirjoitus ja sormenjälki. Toiveissa olisi tämän kaiken jälkeen päästä jonnekin hetkeksi lomailemaan mutta siihen nyt menee vielä jokunen kuukausi.

Seuraavaksi olisi sitten vuorossa sädehoidot ja niitä varten minulla on kuvauksen suunnittelu aika 7.3.2022 siellä sitten tunti harjoitellaan hengittämistä ja pidättämistä. Itse sädehoidot pitäisi alkaa viikolla 11 ja niitä olisi 15 kpl.

Miltä minusta tuntuu?

 Niin miltä minusta tuntuu? En ehkä osaa tuohon edes itse vastata. Elämäni on muuttunut melkoisen paljon tuon rintasyöpädiagnoosin myötä.

Alussa kun kuulin huonot uutiset niin ensireaktio oli järkytys ja itkuhan siinä tuli melkein hysteerinen itkukohtaus, vieläkin ihmettelen miten selviydyin Tampereen terveystalolta linja-autoasemalle ja oikeaan bussiin. Kadun hieman etten ollut kovinkaan hienotunteinen kun laitoin miehelleni viestin että kyllä minulla se syöpä on kun olisinhan voinut vaikka soittaa ja kertoa vähän lempeämmin asian. Äidilleni sentään laiton viestin että ei tullut hyviä uutisia.

Patin löytymisestä diagnoosiin ja leikkaukseen kului 1,5 kk ja se oli melkoista tunteiden vuoristorataa. Tuon välin kun olin töissä niin huomasin, että olin tekopirteä ja jotenkin suojelin muiden tunteita. Työkavereiden kanssa heitimme herjaa taudistani välillä melko ronskistikin. Aiheesta kyllä keskusteltiin kyllästymiseen asti ja kysymyksiä sateli jatkuvasti ja suurin osa sellaisia mihin minulla ei ollut vastausta.

Lapsille kertominen oli todella vaikeaa koska kyllähän syöpään sairastuminen on todella pelottava asia. Tyttäreni otti asian melko hyvin sillä hän on lähihoitaja ja työnsä puolesta törmännyt myös tähän sairauteen ja siitä parantuneisiin. Toki enhän voi tietää miten hän asiaa käsittelee päänsä sisällä. Vanhempi poikani on todella herkkä ja tiesinkin että uutinen koskettaa häntä todella kovaa. Hän kyseli paljon aiheesta ja kertoi ettei saa nukuttua ja ajattelee asiaa jatkuvasti. Nyt kun aikaa on kulunut ja tilanne ns. seisahtunut niin hänkin on jo rauhoittunut. Nuorimmainen poikani ei oikein reagoinut mitenkään enkä vieläkään tiedä miten hän asian otti tai miltä hänestä tuntuu ja se vähän huolettaa.

Mieheni on tietysti ollut patin löytymisestä asti todella huolissaan ja asia on stressannut häntä hyvinkin paljon. Ulkoiset muutokset, rinnan poisto, hiusten lähtö ja turvotus, niiden vaikutusta häneen tai ajatusta siitä kaikesta en todellakaan tiedä. En myöskään tiedä miltä tämä kaikki hänestä tuntuu ja miten hän jaksaa. Kerran sitä kysyinkin ja hän vain sanoi, että älä hänestä huoli, koita itse selviytyä. Minulla on paljon hyviä päiviä mutta paljon on huonojakin ja olen vaikea tapaus aina välillä, mutta ainakin vielä hän on jaksanut minua tukea kaikessa.

Vanhempieni ja sisarusteni kanssa aiheesta on myös keskusteltu todella paljon ihan alusta asti. Kysymyksiä on sadellut ja samaa asiaa on käsitelty useita kertoja. Ystävämme google on monesti liittynyt keskusteluun eikä kyllä usein ole ollut hyvä asia koska ihmisten tilanteet ovat hyvin erilaisia eikä aina kannattaisi lukea miten jollekin on käynyt. Kaikille tautini on tietysti ollut järkytys ja varmasti aiheuttanut paljon ajatuksia ja mietittävää. Minua on kiitelty siitä, että olen jakanut paljon asioita ja kertonut ja käynyt läpi asioita niin kaikki tietävät missä mennään eikä aina tarvitse itse kysellä.

Minusta tuntuu usein että tämä viheliäinen syöpä on syrjäyttänyt minut. Minua ei enää ole vaan on tämä rintasyöpä joka vie kaikkien ajatukset ja on aina läsnä. Olenpa sitten perheeni keskellä tai työkavereiden seurassa niin keskustelun aiheena on aina tämä tauti. Alkuaikana olin aivan loppu siihen kyselytulvaan joka tuli joka paikasta. Samat asiat piti selittää useita kertoja uudestaan ja uudestaan. Minua usein pelotti todella paljon varsinkin ennen syöpäpolille menoa kun oli tehty luuston ja vartalon kuvauksia ja olin ihan varma että minulla on levinnyt rintasyöpä enkä enää ikinä ole terve. Leikkauksen jäljiltä on ollut paljon erilaisia kipuja välillä vihloo leikatun rinnan kohdalta ja kyljessä ja kainalossa on kipua. Käsivarsi ja kainalo ovat vieläkin melko tunnottomia ja sekin on ärsyttävää.

Minulla on nyt ollut neljä solunsalpaajahoitoa ja oireita on ollut paljon. Ikävintä oli joulunaika kun oli niin väsynyt ja makuaisti oli mennyt ettei oikein tuntunut joululta. Oli aika lohduton olo kun jotenkin tuntui ettei enää jaksa tätä kaikkea ja haluaisi taas olla terve ja normaali. Taisinpa siinä mielelleni asiasta avautua ja muutaman kyyneleenkin vuodattaa kun niin pahalta tuntui siinä hetkessä.

Minulle pahinta on se ettei jaksa liikkua kuten ennen ja sitten tuo lisääntynyt paino ja turvotus. Peilistä tuijottaa joku ihan vieras ja tulee ajatus että olenko tuossa minä. Rinnattomuus on aika iso asia ja pistää mietityttämään omaa seksuaalisuutta ja sitä miten esim mieheni sen nyt kokee. Isäni ei paljon sairauttani ole kommentoinut, mutta leikkauksen jälkeen äitini kertoi, että isää oli huolettanut se miltä se sitten miehestäni tuntuu. Sitten tuo hiustenlähtö sehän ei ole iso asia kun kyllähän ne sitten joskus kasvavat takaisin, mutta kyllähän ne nyt ihmisen ulkonäköä muuttavat. Pari kertaa olen käyttänyt peruukkia, mutta jotenkin se ei tunnu kauhean luonnolliselta niin usein kuljen pipo päässä tai sitten ihan tämä siilitukka paljaana jolloin kyllä saa uteliaita katseita osakseen. Suurin inhotuksen aihe minulle on kuitenkin tuo painon nousu. Olen aina ollut normaalipainoinen ja nyt kun on turvotusta ja muutama kilo tullut lisää niin koen itseni jotenkin vastenmielisenä enkä omana itsenäni ollenkaan.

Peruukin ostin aivan ihanasta paikasta eli Peruukkihuoneesta Tampereelta. Palvelu oli todella ystävällistä ja hintatasokin oli oikein hyvä. Tarvitsin peruukin pikaisesti pikkujouluja varten ja vaikka valitsemani peruukki piti tilata niin sain sen kuitenkin ajoissa. Liikkeen omistaja Riikka ansaitsee kyllä isot kiitokset.

Silikoninen rintaproteesi piti sitten hakea maksusitoumuksella Pirkanmaan
syöpäyhdistykseltä. Sielläkin palvelu oli todella ystävällistä. Keskustelimme taudistani ja sen hetkisestä olotilasta. Minulle kerrottiin syöpäyhdistyksen toiminnasta ja tapahtumista. Proteesiliivien ja proteesin sovitus onnistui vaivattomasti ja sopiva koko löytyi helposti. Tämäkin vaikea asia saatiin hoidettua todella mukavissa merkeissä eli kiitos siitä kyseisen yhdistyksen henkilökunnalle.

Niin...miltä minusta tuntuu  Minä en jaksa enää esittää, että kaikki on hyvin. En jaksa enää olla vahva. Olen surullinen, ahdistaa ja tulevaisuus pelottaa kovastikin. Minuun sattuu, minua väsyttää niin kovin paljon, mutta uskon että nämä hoidot vielä tämän taudin parantavat. Tiedän kuitenkin, että tämä syöpä pirulainen jää olkapäälleni istumaan ja kuiskailee korvaani epäilyksen sanoja. Jokainen kontrollikäynti jännittää ja pelottaa. En enää koskaan ole se sama ihminen kuin ennen tätä tautia. Nyt haluaisin vain, että tuo syöpäläinen pakkaisi laukkunsa ja häipyisi tästä osoitteesta eikä ikinä enää palaisi!

1.EC eli epirubisiini, syklofosfamidi (yhdistelmäsolunsalpaajahoito)

 Maanantaina 10.1.2022 minulla sitten oli ensimmäinen EC-lääkehoito. Tällä kertaa pääsin rauhalliseen huoneeseen jossa oli hoidon aikana lisäkseni vain yksi henkilö. Hoitoni oli puolisen tuntia aikataulusta myöhässä ja hoitoja tätä kovin pahoittelikin.

Ensin taas vaihdettiin kuulumisia ja sitten oli tuo kanyylin laitto. Ensimmäisellä kerralla ei onnistunut ja sainkin odottaa hetken että seuraava hoitoja tulisi yrittämään. Kaksi seuraavaakaan yritystä ei onnistunut joten taas hetken odotus ja uusi yrittäjä. Onneksi neljäs kerta toden sanoi ja vihdoin noin tunti myöhemmin nestetippa oli toiminnassa. Ensimmäinen lääkeaine oli ihan kirkkaanpunaista ja hoitaja varoittelikin että voi värjätä myös virtsan punaiseksi. Noin puolituntia lääkeaine tippui ja sitten välihuuhtelu ennen uutta lääkettä. Toisen lääkkeen tippuessa minulle tuli hirvittävä päänsärky ja alkoi huippaamaan, myös pienoista pahoinvointia oli ilmaantunut. Hoitajani kävi konsultoimassa lääkäriä ja oireista ei tarvinnut olla huolissaan.

Kotona pahoinvointi lisääntyi ja olo oli muutenkin melko huono, pahoinvoinninestolääkkeistä ei ollut mitään apua. Seuraavana päivänä piti sitten pistää valkosolukasvutekijä piikki ja sainkin sen itse pistettyä vaikka olin sitä vähän pelännyt. Illalla otin myös varmuudeksi särkylääkettä kun oli varoiteltu että tuosta piikistä voi tulla kovia luustokipuja. Päivien aikana kipuja tulikin ja pahoinvointia oli aina vaan enemmän. Makuaisti häipyi jälleen ja mikään ei oikein maistunut hyvältä. Väsynyt olen ollutkin koko hoitojen ajan, mutta nyt se iski niin kovaa päälle että viikkoon en oikein liikkunut mihinkään enkä jaksanut tehdä mitään. Oli aika epätoivoinen olo ja mieleeni hiipi ajatus etten enää jaksaisi yhtään hoitoa ja voisikohan nämä jättää kesken.

 Nyt kun hoidosta on kulunut jo kaksi viikkoa olo on melko ok. Pientä pahoinvointia on edelleen ja väsyttää kovasti, mutta nyt olen sentään jaksanut jo jotain tehdäkin. Viikonloppuna olin koirien kanssa metsälenkillä ja mieheni ja kavereideni kanssa heittämässä frisbeegolfia Hämeenlinnassa. Korona ei ole jättänyt minunkaan perhepiiriäni rauhaan eli heti alkuvuodesta siskontyttöni toi tarhasta taudin joka sitten iski vanhempiini ja pariin sisareeni. Tyttäreni avopuoliso taas toi taudin viime viikkoiselta työreissultaan ja sai tänään positiivisen tuloksen eli nyt jännitetään käykö tauti läpi koko heidän perheensä.

Viikko olisi vielä seuraavaan hoitoon ja nyt pitää yrittää nauttia tästä vähän paremmasta olotilasta ja tehdä kaikkea kivaa ja piristävää.

Dosetakseli 1-3

Maanantaina 8.11. klo 12.26 oli siis ensimmäinen solunsalpaajahoitoni (dosetakseli). Sisareni heitti minut syöpätautien poliklinikan eteen kun ei suositeltu, että tulisi omalla autolla. Hoitokokemus ei ollut ollenkaan sellainen kun olin ajatellut. Kuvittelin, että hoidossa olisin jotenkin rauhallisessa paikassa jotenkin "omassa tilassa", mutta todellisuudessa olinkin huoneen keskellä oviaukon kohdalla ja ympärillä oli useita ihmisiä sekä vieressä että vastapäätä. Hoitajat liikkuivat ympäriinsä ja oli melkoinen hälinä.

Hoitajani oli oikein mukava ja selitti kyllä asiat hyvinkin tarkkaan. Kanyylin laittaminen ei onnistunut ensimmäisellä kerralla, mutta toisella yrittämällä ja kättä vaihtamalla olin vihdoin valmiina koettelemukseen. Kaikki sujui oikein hyvin eikä mitään tuntemuksia tullut. Nyt sitten kotiin jännittämään miten tämä hoito vaikuttaa lähipäiviini ja millaisia sivuvaikutuksia saamallani lääkkeellä olisi.

Hoitopäivän iltana yritin käydä normaalisti nukkumaan mutta uni ei tullut millään sillä minulle määrätyt kortisonit saivat minut pirteäksi ja yli energiseksi. Yöllä tuli sitten siivottua muun muassa lakana ja pyyhekaapit. Päivisin energiaa oli myös vähän liikaakin ja keksin tekemistä väsymiseen asti. Muutaman päivän päästä huomasin, että suuni alkoi kipeytymään ja makuaistini heikkeni huomattavasti. Seuraavaksi niveliini ja lihaksiini iski kova kipu, eniten ehkä polviin ja sääriin. Tavalliset burana ja panadol ei kyllä kipuihin auttanut. Pari viikkoa hoidosta alkoivat hiukset lähtemään tuppoina. Viimeisenä viikkona ennen seuraavaa hoitoa olo oli taas melko normaali väsymystä lukuun ottamatta.

Maanantaina 29.11. klo 12.23 oli solunsalpaajahoito numero 2 ja edelleen lääkeaineena dosetakseli. Jälleen kortisonit ja pahoinvointilääkkeet etukäteen ja tällä kertaa omalla autolla taysiin. Hoitohuone johon minut ohjattiin oli melko täynnä mutta onneksi minulle oli paikka reunassa ja vähän omaa rauhaa. Onneksi kanyylin laitto onnistui nyt ensimmäisellä kerralla. Tiputus aiheutti pientä kipua vaikka kanyyli oli kunnolla suonessa. Pari tuntia kului ja taas pääsin ilman mitään oireita tai tuntemuksia kotiin. Hoitopäivää seurannut yö kului tällä kertaa yhden remontoitavan huoneen tapetteja repiessä. Seuraavana aamuna minulla oli runsaasti ihottumaan naamassa, käsissä ja jaloissa. En soitellut syöpäpolille sillä iltaa kohti ihottuma alkoi häviämään. Tämäkin hoitokerta aiheutti hyvin samanlaisia  oireita kun edelliselläkin kerralla. Erona oli ainoastaan se, että kivut olivat entistä kovemmat ja väsymys iski päälle oikein kunnolla. Ummetusta oli taaskin ja useita pusseja precorionia ja paljon luumuja tuli nautittua helpotusta toivoessa. Hiukset harvenivat oikein kunnolla ja siskoni ajeli ne koneella lyhyeksi.

Maanantaina 20.12. klo 10.26 oli viimeinen dosetakselihoito. Hoito sujui kuten edellisetkin tosin tällä kertaa minulle tuli jo hieman ihottumaa käteeni hoidon aikana. Sainkin sitten allergialääkettä ja panadolia ja niitä pitäisi sitten ottaa vielä parina päivänä kotonakin. Ilmeisesti hoitojen aiheuttama väsymys oli jo niin iso että nyt ei tullut valvottua yöllä ollenkaan hoidon jälkeen. Tälläkin kertaa aamulla herätessä ihottumaa oli reilusti ja nyt oli ohjeistettu soittamaan jos niin tapahtuu. Ihottuma oli kuitenkin hallinnassa eikä aiheuttanut mitään toimenpiteitä. Oireet olivat jälleen hivenen voimakkaampia kuin edellisillä kerroilla. Jouluaattona makuaistini oli kokonaan poissa eikä jouluruuat oikein maistuneet. Olin myös niin väsynyt ja kipeä, etten oikein meinannut jaksaa olla puheensorinan aiheuttaman melun keskellä. Hoitoa seuranneena minulla oli myös todella kovat nivel- ja lihaskivut joihin oli otettava panacodia yms. Lapseni kävivät meillä syömässä tapaninpäivänä ja vaikka olinkin todella kipeä ja väsynyt jaksoin heitä kestitä. Tapaninpäivän jälkeen jokunen päivä meni melkeinpä nukkuessa tai levätessä. En oikein jaksanut nousta ylös ja kävelykin teki kipeää. Oireet kuitenkin helpottivat taas noin viikkoa ennen seuraavaksi tulevaa hoitoa.

Tässäkö tää oli

 Jossain vaiheessa rintasyöpädiagnoosin saatuani mieleeni tuli ajatus että haluaisin kirjoittaa hoidoista, tapahtumista ja ajatuksistani tämän sairauden keskellä. Aikaa on kuitenkin tuosta kulunut jo reilut kolme kuukautta joten kirjoitan matkastani tähän päivään asti. Kirjoitukseni voi olla tosi pitkä ja sekava, mutta se kuitenkin kuvastaa näitä muutamaa kuukautta joiden aikana tuo inhottava sairaus on ollut osa minun arkeani.

Palasin kesälomalta töihin 16.8. ja samana iltana suihkussa tunsin kookkaan patin oikeassa rinnassani. Ihmettelin miten niin iso patti voi tulla ihan yhtäkkiä kun aikaisemmin en ollut mitään huomannut. Mielikuvitus alkoi heti laukkaamaan ja stressitaso nousi pilviin. Yöllä en oikein saanut nukuttua kun asia pyöri mielessäni. Aamulla töissä sanoinkin työkavereille että tämä vuosi ei sitten päästä minua helpolla. Kesä meni sairastellessa ja nyt sitten löytyi tämä patti.

Varasin ajan työterveyteen 18.8. ja siellä lääkäri totesi että on todella iso patti noin 5cm ja kehotti minua menemään mammografiatutkimukseen jota tosin ei työterveyshuolto maksaisi. Patti ja kainalo olivat kuitenkin kipeät ja lääkäri sanoi että se on hyvä merkki.

Minä kuulun tänä vuonna jo ensimmäiseen seulontaikäryhmään joten en halunnut mennä omalla kustannuksellani tuohon mammografiaan vaan aloin soittelemaan ja lopuksi terveystalolta luvattiin olla yhteydessä minuun ajan saamiseksi. Lauantain sieltä yritettiin soittaa, mutta olin liian hidas enkä saanut puhelinta ajoissa kassista korvalleni. Viikonloppu meni kuin sumussa ja ajatukset olivat vain tuossa patissa.

25.8. pääsin terveystaloon mammografiatutkimukseen ja siellä sanottiin että uusintakutsu tulee noin viikon sisällä. Reilun viikon päästä perjantaina 3.9. minulta otettiinkin uudestaan erilaisia kuvia mammografiassa ja sitten lääkäri ultrasi rintani. Heti tuossa ultrassa tiesin että jotakin on koska niin paljon lääkäri otti kuvia ja tutki todella tarkasti. Tutkimuksen tehtyään lääkäri sanoi minulle että kyllä tämä nyt aika pahalta näyttää ja että saan varautua melko isoon leikkaukseen. Hän otti vielä viisi paksuneulanäytettä ja kertoi soittavansa tuloksista keskiviikkona 8.9. klo 15.

Kun pääsin tuolta hoitohuoneesta odotusaulaan niin en pystynyt enää pidättelemään itkuani. Tajuntaani iski että minulla on rintasyöpä ja melkein hysteerinen itku valtasi kehoni. Laitoin miehelleni viestin että kyllä se nyt sitten on se syöpä minulla. Hän soitti minulle mutta puhumisesta ei tuon itkun kanssa meinannut tulla mitään. Äidilleni laitoin myös viestin että tuli huonoja uutisia ja hänkin sitten soitteli, mutta sovittiin että puhutaan myöhemmin lisää. Työkaveri kyseli joko olen ehtinyt vohvelikahvilaan lounaalle kun kerroin meneväni sitten sinne herkuttelemaan. No en mennyt sinne enkä muuallekaan, yritin vain suunnistaa itkuni kanssa Tampereen linja-autoasemalle että pääsen äkkiä kotiin.

Keskiviikkona 8.9. lääkäri soitti ja kertoi että kyllä se valitettavasti on syöpä ja että Hatanpään rintapoliklinikalta ollaan minuun yhteydessä parin viikon aikana. Nyt sairauteni on sitten aivan varma ja edessä olisi omille lapsilleni tuon ikävän uutisen kertominen. Keskimmäinen poikani on jotenkin herkin ja ottaa asiat vähän liiankin vakavasti joten hänelle kertominen on vaikeinta, Heti keskiviikkona en uutista voinut kertoa kun pojallani oli illalla jääkiekkopeli enkä sitä halunnut häneltä pilata. Kyselin lapsiltani pääsisivätkö he kaikki käymään luonani perjantaina, mutta sitä ei oikein saatu järjestymään kun aina jollain oli jotakin menoa. Olisin halunnut kertoa uutiset kasvotusten, mutta kun soittelin heille he jotenkin arvasivat että on jotain ja pakko oli sitten kertoa uutinen puhelimessa. Lapset suhtautuivat uutiseen hyvin erilailla. Tyttäreni joka on lähihoitaja sanoi että hän hoitaa 90v mummoja jotka ovat sairastaneet rintasyövän ja edelleen hengissä. Nuorempi poikani oli hyvin hiljaa enkä tänä päivänäkään oikein osaa arvata miten hän tätä asiaa käsittelee. Vanhempi poikani oli heti ihan kauhuissaan ja onkin viettänyt tässä useita unettomia öitä ja stressannut enemmän kuin minä.

Kerroin asiasta tietysti myös vanhemmilleni ja sisaruksilleni jotka jo asian tiesivätkin nyt vain se tauti sai virallisen vahvistuksen ja tuli ehkä konkreettisemmaksi. Ystävämme google näytteli usein keskusteluissa isoa roolia ja kaikilla riitti kysymyksiä, tosin paljon sellaisiakin mihin minäkään en osannut vastata.

Työkaverit ovat myös eläneet tätä matkaani täysillä mukana eli heillekin sitten kerroin että diagnoosi vahvistui ja minulla on tosiaan rintasyöpä ja että muuta en tällä hetkellä tiedä.

Hatanpään rintapolilta soitettiin sitten perjantaina että 15.9. klo 7.30 olisi magneettitutkimus siellä. Tutkimuksen jälkeen hoitaja sanoi, että odotelkaa heti vaikka kahvilassa niin sitten soitetaan voiko lähteä kotiin vai haluaako lääkäri vielä tehdä jotakin tutkimuksia. Ehdin juuri teeni juomaan kun sieltä hoitaja soitteli että lääkäri haluaisi nähdä. Lääkäri ultrasi ja kävi välillä katsomassa magneettikuvia ja taas ultrasi. Magneetissa löytyi jokin pieni kasvain josta sitten otettiin neljä näytettä ja laitettiin merkkausmetalli että jos kasvainta ei enää löydy niin tietää missä se oli. Otettiin sitten vielä mammografiakuvat joista tuo metallinpala näkyi. Hoitaja sanoi että minulla on todella tiivis tuo rintakudos ja kysyi haluanko nähdä kuvan missä tuo merkkausmetalli näkyy.

Tiistaisin ja torstaisin kokoontuu työryhmä joka suunnittelee hoitopolkusi. Tiistaina 21.9. rintahoitaja soitteli minulle ja kysyi pääsenkö huomenna keskiviikkona kirurgin juttusille, no en nyt keksinyt mitään kiireellisempää kun tämä rintasyöpä joten sinne siis. Lääkäri aloitti tapaamisen sanomalla että kyllä tämä nyt valitettavasti on syöpää, no enää se ei ollut yllätys mutta kaipa hänen oli se kuitenkin sanottava. Lääkäri selitti että nyt tulisi koko rinnan poisto sekä vartijaimusolmukkeiden poisto. Sanoi myös että luultavasti jatkohoitona sytostaatit ja sädehoito, mutta sen päättää sitten syöpäpoli kun näytteet on tutkittu. Lääkäri kysyi olenko koskaan nähnyt miltä näyttää poistettu rinta ja näytti sitten kuvaa jostakin vihkosesta jonka sain myös omakseni. Lääkäri oli todella mukava kuten kaikki hoitohenkilökunta on ollut tämän matkani aikana. Lääkäri varasi minulle leikkausajan perjantaille 1.10. ja ennen sitä  klo 7.00 pitäisi käydä taysissa kliinisessä isotooppilääketieteen yksikössä hakemassa merkkausaine vartijaimusolmukkeen löytämiseksi.

Leikkauspäivänä olin todella jännittynyt. Aamulla ajoimme ensin Taysin isotooppilaitokselle ja siellä oikean rintani yläosaan lähelle kainaloa laitettiin merkkausaine jonka siis pitäisi kulkeutua vartijaimusolmukkeisiin. Toimenpiteen jälkeen siirryimme sitten Hatanpäälle ja toisen kerroksen leiko24 osastolle. Juttelimme hoitajan kanssa ja mieheni lähti kotiin ja palaisi sitten iltapäivällä minua hakemaan. Leikkausosastolla oli ensimmäisenä sairaalavaatteiden vaihtaminen ja minäkin sain jonkinlaisen putkilon vartaloni ympärille mikä sitten antaisi tukea leikkauksen jälkeen. Sitten siirryin odotusaulaan istumaan, siellä meitä oli useita aamutakit päällä odottamassa leikkausta. Perjantaisin leikkaukset alkavat vasta klo 9 eli ennen sitä minua kävi katsomassa fysioterapeutti jonka kanssa kävimme leikkauksen jälkeen tehtävät kuntoutusliikkeet yksitellen läpi. Leikkaava lääkäri eli Saara Turtiainen joka oli aivan ihana, tuli myös keskustelemaan kanssani ja piirteli rintani ympärille leikkausta varten viivoja. Hetken ehdin vielä istuskelemaan aulatiloissa ennen kuin hoitaja tuli hakemaan minut leikkaussaliin. Leikkaussalissa oli mukavan rento tunnelma ja kaikki henkilökunta oli naisia. Katsottiin että minulla on mukava asento ja muutenkin kaikki olisi valmiina leikkaukseen. Vihdoin olisi aika vaipua untenmaille, minulle tuli kuitenkin yllätyksenä kuinka paljon tuo nukutusaineen kulkeminen kädessä sattui.

Heräämössä avasin silmäni noin puoli kaksitoista ja olo tuntui ihan hyvältä. Kipuja oli mutta heti sain lisää kipulääkettä ja nekin hävisivät. Hoitaja toi minulle syötävää ja huomasin että minulla olikin kova nälkä. Syömisen jälkeen hoitaja saattoi minut wc:hen ja lopuksi katsoimme yhdessä leikkausarpea.

Vielä piti odottaa, että lääkäri tulisi käymään ja paperit olisivat kunnossa. Kahden aikaan lääkäri tuli ja kertoi, että leikkaus meni hyvin lukuun ottamatta pientä verenvuotoa jonka takia leikkaus pitkittyi noin 15 minuuttia. Lääkärikäynnin jälkeen hoitaja tuli käymään kanssani jatkohoito-ohjeet läpi ja näytti miten dreeni tyhjennetään ja sisältö mitataan. Vihdoin pääsin pukuhuoneeseen vaihtamaan vaatteita ja sinne hoitaja toi myös tuon vanuisen ensiproteesin, joka olisi nyt sitten poistetun rintani tilalla.

Kotiutuminen sujui hyvin ja sain mukaani hyvät kipulääkkeet eli kipujakaan ei oikein ollut. Seuraavana aamuna lähdin katsomaan mieheni frisbeegolfkisoja ja kävelin muutaman kilometrin. Illalla menin vielä sisareni kanssa Nokialle katsomaan nuorimman poikani peliä.

Vahvempia kipulääkkeitä oli parille päivälle ja sen jälkeen tietysti kivut vähän kovenivat koska burana ja panadol eivät ihan vastanneet tuota aiempaa targiniqia. Yritin tehdä joka päivä pari kertaa noita jumppaliikkeitä vaikka välillä olikin aika kivuliasta tuo tekeminen. Iltaisin oli aina dreenin tyhjennys sekä tuon kudosnesteen mittaus. Viikon päästä perjantaina sain tuon dreenin pois ja sekä minä että hoitaja olimme yllättyneet kuinka paljon sitä oli ihon alla (yli 20 cm).

Leikkauksen jälkeen aika tuntuu todella pitkältä kun mitään informaatiota jatkosta ei tule pitkään aikaan. Minullakin meni yli kolme viikkoa ennen kuin postissa alkoi putoilemaan erilaisia aikoja. Ensin sain Taysista kirjeen jossa oli aika vartalon ct-tutkimukseen 29.10. seuraavassa kirjeessä oli aika luuston gammakuvaukseen 3.11. sekä lääkärin vastaanotolle syöpätautien poliklinikalle 4.11. Minulle oli viimeksi sanottu että seuraavaksi on sitten aika tuonne syöpätautien poliklinikalle jossa sitten lääkäri kertoo tulokset ja hoitosuunnitelman. Nyt kuitenkin postilaatikosta putoili aikoja erilaisiin kuvauksiin joista ei aikaisemmin ollut mitään puhetta. Tajusin heti että vartijaimusolmukkeista on löytynyt syöpäsoluja. Aivoni saivat heti sellaisen päätelmän aikaiseksi että nyt se syöpä on levinnyt ympäri kehoa enkä enää koskaan parane tästä. Olisin ollut kiitollinen että joku hoitohenkilökunnasta olisi ollut minuun yhteydessä ennen kuin nuo kutsut kuvauksiin tulivat. Olin hirveän epätietoisuuden vallassa ja kehittelin tietysti kaikki pahimmat mahdolliset vaihtoehdot mielessäni. Samalla sain tietysti lapseni ja lähipiirini huolestumaan entistä enemmän. Töissä ehdin olemaan pari päivää leikkauksen jälkeen ja paniikissa yritin tehdä töitäni eteenpäin ettei jäisi niin paljon toisille.

4.11. oli sitten kauan odotettu ensikäynti syöpätautien poliklinikalla ja lääkärin luona. Mieheni lähti mukaani kuuntelemaan koska yleensä informaatiota tulee niin paljon, että osa voi väkisinkin unohtua.

Ensin meidät kutsuttiin hoitajan juttusille joka selitti hoidon kulkua ja yleisiä asioita, mittasi ja punnitsi minut ja kyseli perustietoja.

Seuraavaksi pääsimme lääkärin luokse ja hän sanoikin heti että katsotaanpa ensin nuo kuvausten tulokset. CT-tutkimuksessa ei ollut löytynyt mitään ihmeellistä, maksassa tai munuaisessa oli pieni kysta mutta se ei aiheuta toimenpiteitä samoin keuhkoissa oli jokin todella pieni "kasvain" eikä sekään ollut vaarallinen. Luuston kuvauksessa ei myöskään löytynyt mitään joten iso kivi putosi rinnastani niin paljon olin pelännyt että minulla on levinnyt rintasyöpä.

Tämän jälkeen lääkäri kertoi, että millainen syöpä minulta oli leikattu pois ja näytti sitten potilaskertomuksesta rintasyövän histologisen tutkimuksen tulokset. Minulla on siis mixed carcinoma, NST (75%) ja lobulaarinen (25%), invasiivisen karsinooman läpimitta 60mm ja kolme lisäpesäkettä 6 mm, 4 mm ja 1 mm. Vartijaimusolmukkeissa todetaan metastaasit 3/4, suurin 7 mm. Hormoni positiivinen 98/100 ja HER2-negatiivinen, TNM on pT3N1a.

Lääkäri totesi, että syöpäni on helposti uusiutuvaa ja kasvain oli melko iso sekä syöpä oli levinnyt myöskin imusolmukkeisiin joten hoitona on 6 kertaan solunsalpaajahoito ja päälle sitten sädehoito 15-20 kertaa sekä 5 vuotinen tamofen lääkitys.

Lopuksi meidät kutsuttiin vielä hoitajan luokse jossa hän katsoi minulle ajan ensimmäiseen lääkehoitoon ja antoi ohjeistuksen mitä lääkkeitä otetaan ennen hoitoa yms. Ensimmäinen hoito olisi jo tulevana maanantaina 8.11. klo 12.26 eli kävin vielä käynnin lopuksi alakerran laboratoriossa verikokeissa kun ne pitää ottaa aina ennen hoitokäyntiä.

Lähdimme mieheni kanssa käynniltä huojentuneina sillä pahimmat uhkakuvat eivät onneksi käyneet toteen. Ilmoitin hyvät uutiset tietysti heti myös lapsilleni ja muille läheisille. Monet kerrat on tämän käynnin jälkeen keskusteltu millainen syöpäni oli ja mitä nyt tapahtuu jne. Vaikea on ymmärtää että minulta löytyi kahta eri syöpää ja lääkäri sanoi että niillä on ihan omat syyt miksi ovat tulleet. Minulla ei ole mitään riskitekijöitä eli suvussa ei ole ollut rintasyöpää, en tupakoi enkä oikein juo alkoholiakaan, syön melko terveellisesti ja liikun paljon eikä tuota ylipainoakaan ole. Nyt myöhemmin olen ajatellut että ehkä syynä on muutaman vuoden kestänyt työstressi joka on ajanut minut jo pari kertaa lähes loppuun tai sitten se syöpä vaan tajusi että tuo täyttää 50 ja alkaa olla ikänsä puolesta riskiryhmäläinen.

Kesä ja epämääräinen sairastelu

 Ensimmäinen postaukseni on kesältä ja haluan kertoa tämän tarinan sillä, että minusta tuntuu että pahoinvointini johtui jo tästä katalasta sairaudesta

 .Minulla oli rankka alkuvuosi taas tilinpäätöskiireiden kanssa ja ylitöitä tuli tehtyä ihan liikaa. Mieli ja keho olivat ihan lopussa ja odotin vain kesälomaa joka alkaisi 18.6.

Kesäloma alkoi ja samalla alkoi minulla jatkuva pahoinvointi ja oksentelu. Mikään ei pysynyt sisällä ja en pystynyt muuta kuin makaamaan sängyssä. Kävin muutaman kerran päivystyksessä mutta nesteytyksen jälkeen lähettivät minut kotiin, yhdenkin kerran lääkäri sanoi että olen vuodeosastokuntoinen mutta valitettavasti ei ole tilaa eli kotiin vaan. Kaksi viikkoa meni näin ja sitten olin jo niin huonossa kunnossa että ottivat minut osastolle 30.6.. Osastolla vierähtikin sitten 3,5 viikkoa jonka aikana minulta otettiin kaikenlaiset kokeet ja kuvattiin päätä, niskoja ja vatsaa. Mitään ei koskaan löytynyt ja kaikki arvot olivat hyviä eli ihan selittämättömäksi jäi tämä vaivani joka kesti viisi viikkoa ja oli yhtä tuskaa.

Tiputuksessa olin sairaalassa joka päivä ja yhtenäkin päivänä suonta yritettiin löytää useita kertoja ja sitten yhdeksännellä kerralla onnistui. Sairaalaruoka esim. siskonmakkarakeitto ei myöskään oikein auttanut huonovointista syömään.

Samalla kun olin sairaalassa oli kesän kovimmat helteet ja minä olin tietysti heti kesän alussa hommannut itselleni kasvihuoneen ja ahtanut sen täyteen erilaisia taimia. Mieheni saikin sitten siitä itselleen projektin kun sai olla kokoajan kastelemassa taimia etteivät kuole.

Sairaalasta pääsin 29.7. ja minulla oli vielä kaksi viikkoa lomaa ennen töihin paluuta. Loman olin vielä aika heikossa kunnossa joten se meni lähinnä kotona ollessa. Muutaman kerran kävimme frisbeegolfia heittelemässä ja sekin jo koetteli voimiani.